В края на 2015 г. с тържество в Пловдив беше открит първият по рода си Дневен център за хора с редки болести в България. Центърът е място, където деца и възрастни с хронични редки заболявания могат да се включват в лечебна гимнастика и йога, да се консултират с представители на специализираната пациентска организация, да получават психологическа подкрепа и най-общо да се разнообразяват. За децата има арт терапия, академия за фокусници и часове по чужди езици.
Това лятото община Пловдив, която е предоставила помещението , трябваше да преподпише договора за ползването му, но по неясна за стопанисващите го причина подписът все още се бави, научи „Дневник“.
Помещението е предоставено на Националния алианс на хората с редки болести преди пет години , в които центърът се развива. Алиансът с помощта на доброволци от Сдружение „Защо Доброволец?“ и дарения правят основен ремонт. Отнема им повече от две години.
В това време там постепенно се формира общност на хората със заболявания, които намират подкрепа от доброволци и психолози и също – другари с подобни проблеми като техните. Мястото е и сборният пункт за празнуване на важни дати като Международния ден на хората с редки болести , национални празници и дори рождени дни на някои от пациентите. По 70-80 души се събират на тези празници.
Националният алианс представлява пациентите с близо 70 редки заболявания. Около 5% от населението в страните от Европейския съюз са засегнати от такива заболявания – у нас са над 400 хиляди души .
Доброволците, грижещи се за центъра и посетителите му
[Сдружение]
От
Алианса на хората с редки болести обясниха за „Дневник“, че въпреки че още през лятото е изтекъл първият 5-годишен договор за стопанисването на центъра и е трябвало да бъде преподписан, това все още не е свършено и от общината получават
само устни уверения
, че няма място за притеснение. Не получават обаче отговор
защо подписът се бави
, макар че многократно са питали. Молби са пращани до кмета, до някои от зам.-кметовете, до директорите на обвързаните дирекции, имало е и разговор с омбудсмана, но все без резултат.
Междувременно до доброволческата организация, която се грижи за мястото, е достигнало, че в общината се е обсъждало предложение сградата да бъде дадена за пенсионерски клуб , вместо да остане за хората с редки болести. Според доброволците това не би било справедливо, след като със собствени усилия и набрани средства са направили ремонта й .
От Дирекция „Социална политика“ на общината отрекоха да има такова предложение за клуб на пенсионера. Директорът на отдела Веселина Ботева увери, че администрацията е съпричастна с каузата на хората с редки болести, но пренасочи за въпроси към дирекция „Общинска собственост“.
Детският кът в дневния център
[Сдружение]
От думите на директора на Дирекция „Общинска собственост“ Мирослава Сукарева пък стана ясно, че
опасност за центъра няма, но има проблем с комункацията
. Според нея се чака от организацията да дойде да си получи документите и да подаде новите, докато от там казват, че нямат отговор от общината за това какво следва.
Сукарева обясни, че първият договор за помещението е с дата 1 юни и е изведен на 29 август 2011 г. със срок от пет години. Когато тази година наближила датата на изтичането му, както повелява законът за общинската собственост той е бил прекратен със заповед още в началото на юни.
Дори наемателят да остава същият, редът е такъв , че договорът трябва да се прекрати със заповед, след това общинска комисия и Общинският съвет отново да вземат решение за отдаването на помещението, и тогава да се напечата и подпише нов договор, поясни Сукарева. В случая обаче стопанисващото сдружение все още не е получало заповедта за прекратяване на договора , издадена през юни.
Комисията дори вече е взела официално решение да предложи на Общинския съвет помещението да продължи да се ползва от Националния алианс на хората с редки болести, само че процедурата не може да започне, докато не бъде получена тази заповед и не се подаде ново заявление от тях, обясни още Сукарева. На въпроса защо след като е имало молби и запитвания от страна на организацията, не им е казано това, тя отговоря, че се поддържа комуникация с тях, но текат административни процедури, а и не е минало толкова много време.
„ Няма за какво да се притесняват , ако бяха дошли щяхме да им обясним. В никакъв случай не сме с идеята да оставим хората без това място“, уверява директорът на дирекция „Общинска собственост“ в Община Пловдив. Тя потвърди и че е имало предложение от съседните на центъра блокове на мястото да се направи пенсионерски клуб, и комисията е била длъжна да го обсъди, но не е решено в негова полза.
